张玉福
2006年,在安顺市妇幼保健院内,张玉福的第一个孩子诞生了,对于很多人而言,这是多么可喜可贺的事情。然而,他却被医院告知:其儿子患有罕见的先天苯丙酮尿症,终生不能吃肉类豆类海鲜等高蛋白食物。对初为人父的他而言,无异于晴天霹雳。专家提出的治疗意见更是令人崩溃:只能食疗!孩子只能吃无苯丙氨酸特制的奶粉、米和蔬菜、水果等低蛋白食物。至少要坚持到孩子18岁孩子神经系统发育成熟以后,再进一步观察,也有可能是终身!如果治疗不好孩子可能成为痴呆儿。就每月的特制奶粉(进口)费用大概在2000元左右。他每天坚持为孩子准备特制的食物,坚持做治疗记录。在工作上,他没有因此自暴自弃,而是积极向上,更加努力工作,还多次参加单位举行的业务比赛并获奖。他总是默默无闻做好自己的工作,不向亲友诉说,不向领导叫苦,不给单位添事。
如今,时光已过十五个春秋,当年的幼儿已是高一学生,聪明懂事,没有留下任何后遗症。谈到儿子,张玉福总是眉飞色舞,有说不完的喜悦和成就。十五年来,他节衣缩食,省吃俭用,加班加点,对患儿细心照料的同时还要照顾农村年迈多病的父母,付出的努力与艰辛是常人难以想象的。
杨建荣
紫云自治县白石岩乡的杨建荣,现年42岁的他,只是村里一名普通的农民。然而就是他,在抚养自己孩子的同时,还担护起抚养自己弟弟三个孩子的责任,不向命运低头,不向困难屈服,硬是靠一己之力,靠自己的手艺撑起了这个家。
2015年1月,对杨建荣夫妇来说是一个难忘的日子。这一天,他们的兄弟杨建江病逝了,等丧事刚办完,兄弟媳妇突然间消失了,丢下了三个孩子,最大的6岁,最小的3岁,这对于杨建荣来说,无疑是天大的事。然而,杨建荣也更加担忧:家里没有固定的生活来源,妻子身体一直不好,平素里看病吃药,花销本来就不小,现在又凭添了三张嘴,日子过得就更加窘迫了。日子就这样在夫妻俩忙碌的身影中一天天过去了,转眼三个孩子都上小学了。为了供三个孩子上学,确保全家人有衣穿、有饭吃,每天凌晨四点就爬起床做好早餐给孩子吃。然后要骑摩托车送孩子到5公里外读书,晚上还要缝洗衣物、拾掇家务。杨建荣家的灯总是全村亮得最早、关得最晚的。伯父无尽的操劳、慈祥的面容、质朴的背影,也深深砌刻在了三兄妹的心灵深处。
在村里的照顾下,杨建荣还找了份护林员的工作,这又给这个家庭增加了不少的收入,这让杨建荣非常满足。因为他觉得,天下父母都一样,自己苦点累点没什么,只要孩子们好了,他就知足了。
陈 云
陈云是一名正安县的小学教师,他长女陈瑶上小学五年级时,左脚掌长了一个硬块,隐隐作痛,经正安县人民医院手术切除治疗,手术后孩子的疼痛依然时常发作,行走困难。此后,爸爸一直背着女儿上学,并鼓励她要坚强。他先后多次带女儿到遵义医学院、贵州省人民医院、西南医院、成都华西医院、北京协和医院检查,均未查出病因,虽先后做了5次切除手术,但没有得到有效治疗。女儿上初中时,因疼痛加重,很多课无法坚持上,学习成绩严重下滑,有的科目不及格。爸爸心急如焚,一边带着孩子四处求医,一边给孩子补习功课。在遵义医学院手术期间,陈云自己也患上脚疾,右侧半月板破裂并伴有滑膜炎,雨季疼痛难忍,不能正常伸曲,但他仍旧每天忍痛背着孩子上学。孩子在爸爸痛苦和焦虑的神情中读出了生活的不易,也读出了父亲的坚强。爸爸的艰辛付出和鼓励成为孩子战胜疼痛的精神支柱。孩子在学习上非常勤奋,脚不痛时,她就全身心地学习,落下的科目都在爸爸的帮助下慢慢补了上来,顺利考上了示范高中。高三年级,孩子耽误了一百余天课程。但是,在爸爸的帮助和鼓励下,她以语文单科全省第一名,总分597分的高考成绩被贵州中医药医科大学录取。
常年求医问诊,家中的积蓄陆续花光。爸爸省吃俭用,几年没有买过新衣服,不到四十岁便已满头白发;妈妈由于焦虑过度变得抑郁,肠胃功能严重紊乱,甚至两次被推进重庆西南医院急诊室。
漫漫求医路,患难父女情。父女俩经历了各种心酸和磨练,满头白发的爸爸用十年的心血书写了“父爱如山”的真谛。
周江华
毕节市的周江华是一名9岁孤独症谱系障碍男孩的爸爸,在深切认识到孩子的障碍是不可能完全“治愈”的,居家生活及参与社区生活需要的支持也是终身性的,而靠单个家庭根本不可能承受得起孩子生命全程面临的各种挑战和困境,于是决定学习借鉴外地先进经验发起成立家长组织,团结带领包括孤独症谱系障碍在内的心智障碍人士家长,用毕生的努力推动社会友善、包容、接纳的环境培育,链接并协同各方力量共同推动心智障碍人士及其家庭全生命周期支持保障体系的建立完善。
2019年9月,周江华利用休假的机会,带着孩子一家一家地到访七星关区范围内的康复训练机构,现场向家长进行干预训练的实操演示后,详细介绍了成立家长组织抱团取暖、互帮互助和共同呼吁社会关心支持的意义,以《毕节心智障碍者家人联盟》为名组建了微信群、开通了微信公众号;2020年7月29日,由周江华带头捐赠筹集注册资金,在毕节市民政局注册了公益慈善类民办非企业社会组织毕节市心智障碍者家庭支持服务中心,致力于为毕节市心智障碍者家庭提供支持和服务。家长组织正式注册以来,周江华作为发起人及核心骨干家长,既是项目策划人、统筹者,又全程参与每一次活动、全力支持开展中心日常事务。毕节市心智障碍者家庭支持服务中心已服务心智障碍者及家长4500余人次。链接干预训练知识公益微课500余场次,受益人员达6万余人次。
未来,周江华将继续团结和带领广大心智障碍者家庭,践行支持和服务于心智障碍特需群体的初心,恪尽家长组织职守、发挥守望相助职能职责,同心协力推动毕节心智障碍群体共同服务进程。
舒启军
12年前,铜仁市玉屏侗族自治县舒启军的儿子出生了,像许多父亲一样,他沉浸在幸福的憧憬中。然而,不幸的是在孩子一个月左右时,因黄疸素过高被确诊为脑瘫。医生的“判决书”犹如晴天霹雳,狠狠地将舒启军的心理防线击得粉碎,“当时生下来没多久,发现娃娃不怎么对劲,去检查后就是脑瘫了,肢体异常……”老天竟然给舒启军开了一个天大的玩笑,从此,无法独自行走、生活不能自理等等词语就如刀子般,深深割痛着舒启军的心。抱着一丝治愈的希望,舒启军和妻子四处奔波多方求医,这么多年来,大大小小医院、诊所甚至偏方都用上了,还是没效果,至少花掉了30万元。”生活和身心的双重压力让舒启军一家陷入了深深的悲伤和困境。
照顾脑瘫儿童,困难之大超出常人想象,吃喝拉撒都需要人伺候。儿子小的时候,因为无法站立和行走,肌肉发育不健全,舒启军只能将他抱起,一日三餐喂饭、喂水;夜里还要起来多次换尿布、帮助他翻身,整夜未能睡个饱觉是常有的事情。当儿子在床上大小便后,他更没有丝毫埋怨,而是无怨无悔地收拾干净,重新换上新床单。
近两年,儿子四肢越发僵硬,没法动弹,只能成天躺在床上,家里唯一的电视机,成为了他的整个世界。舒启军的妻子为了携手照顾患病孩子,一直没有外出务工,仅靠舒启军微薄的工资照顾家庭。
尽管家有病人,舒启军的本职工作一步也没有落下。舒启军在南门坡森林公园工区管护站工作,最重要的工作就是护林防火。舒启军兢兢业业,辖区内无一起森林火灾。
12年如一日的照顾患有脑瘫的儿子,与妻子“并肩作战”,用一个最朴素的方法诠释了什么是对生活的不卑不亢,什么是“好爸爸”。